Entrevista de L'Informatiu - Antoni García, portaveu grup municipal d'ERC Reproduir video

28/06/2020 Entrevista de L'Informatiu - Antoni García, portaveu grup municipal d'ERC

Destaquem Tots els vídeos

  • Video: 28/06/2020

    28/06/2020

    Entrevista de L'Informatiu - Antoni García, portaveu grup municipal d'ERC

  • Video: 28-09-2020

    28-09-2020

    L'Informatiu - 28-09-2020

  • Video: 25/09/20

    25/09/20

    Entrevista de L'Informatiu - Ferran Farré, resp. programa Pessics de Ciència

  • Video: 25-09-2020

    25-09-2020

    L'Informatiu - 25-09-2020

  • Video: 23-09-2020

    23-09-2020

    Aula L'H 23 setembre - El campus de Bellvitge de la UB en temps de pandèmia

  • Video: 23-09-2020

    23-09-2020

    Entrevista de L'Informatiu - Baltasar Pozuelo, pres. Assoc. Empres. Pedrosa Àrea 8

Enviar aquesta notícia per e-mail Imprimir aquesta notícia societat 12. 08. 2020

El César, un nen amb una malaltia degenerativa, pendent dels tribunals per poder rebre tractament

El CatSalut i l'Hospital Sant Joan de Déu van recórrer la sentència que els obligava a subministrar-li el fàrmac

La família del César, un nen hospitalenc de 13 anys amb una malaltia neurodegenerativa incurable, fa dies que espera una nova resolució judicial. Tot i que el passat mes de juny una sentència del Jutjat Contenciós Administratiu obligava a l’Hospital Sant Joan de Déu a subministrar-li el medicament que aconsellen els seus pediatres, el CatSalut i la direcció clínica del mateix Hospital van recórrer la decisió.

Un revés que arriba després de dos anys lluitant per un tractament que pot millora la qualitat de vida del César i alentir els efectes de la distrofia mucular de Duchenne que pateix, una malaltia que comporta la pèrdua d’autonomia i una esperança de vida d’uns 30 anys.

Però l'Atalurèn, el nom que rep el medicament, es troba en fase d'estudi i és qüestionat per part de la comunitat mèdica, que assegura que la seva eficàcia no està prou demostrada. Tot i això, almenys 47 nens i nenes de tot l’estat estan rebent el tractament, alguns dels quals, com el César, no formarien part de l'assaig clínic del medicament. Per aquest motiu la sentència del juny va considerar que s'estava vulnerant el principi d’igualtat en detriment del César.

En els recursos interposats, però, el CatSalut i l’Hospital Sant Joan de Déu asseguren que el principi d'igualtat no es basa en donar un tracte idèntic a tots els pacients, ja que les circumstàncies podrien no ser iguals en tots els casos, dels qual asseguren, no se n’han aportat els detalls clínics.

Però per l'Azucena Yubi, la mare del César, "tots els nens, estiguin o no a l'assaig clínic, tenen dret de provar el tractament i que puguin millorar". A méses pregunta "per què s'està subministrant un medicament que suposadament no està demostrat que aporti beneficis". Per ella "és qüestió de diners, estan posant preu a la vida del meu fill", assegura.

Ara, tres magistrats de la sala contenciosa del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya hauran d’emetre una nova resolució. Una decisió que podrà ser de nou recorreguda.