El Departament de Salut ha creat dues noves Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) dedicades a l’atenció de les malalties minoritàries en els àmbits de la cardiologia i l’oftalmologia. Aquesta iniciativa té com a objectiu millorar el diagnòstic precoç, l’atenció integrada i l’accés als tractaments més avançats per als pacients que pateixen aquestes patologies poc freqüents i d’alta complexitat.
L’Hospital Universitari de Bellvitge hi té un paper destacat en haver estat designat com a integrant d’aquestes noves estructures d’atenció especialitzada, conjuntament amb altres hospitals catalans.
Atenció d’alta complexitat
La participació de Bellvitge en aquestes xarxes reforça la posició de l’hospital hospitalenc com a pol de referència en la investigació i tractament d’alt nivell:
En el cas de les malalties minories cardíaques, l’Hospital de Bellvitge s’incorpora com a unitat d’expertesa en l’atenció a patologies com ara les miocardiopaties hereditàries, les canalopaties o les malalties vasculars complexes de base genètica. Pel que fa a les malalties oftàlmiques, el centre també formarà part del grup de recerca i assistència per al tractament de distròfies de la retina i altres afeccions oculars de baixa prevalença que requereixen un abordatge altament especialitzat.
Treball en xarxa
Les XUEC funcionen com un model de treball en xarxa on els hospitals de referència col·laboren per compartir coneixement, definir protocols comuns i garantir que qualsevol pacient de Catalunya pugui accedir al millor tractament independentment del seu lloc de residència.
Tretze xarxes especialitzades en malaties rares
Es consideren malalties minoritàries aquelles que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. S’estima que n’existeixen més de 7.000 de diferents i, tot i la baixa prevalença de cadascuna, en conjunt afecten un nombre molt significatiu de persones: entre 27 i 36 milions a Europa.
D’acord amb les dades del Registre de malalties minoritàries (REMIN), actualment hi consten 66.640 pacients residents a Catalunya. D’aquests, 2.264 van ser diagnosticats d’una malaltia minoritària durant l’any 2025.
