El Centre Cultural La Bòbila acull el 24 de maig a les 20 hores una gala de monòlegs solidaris a favor dels afectats i afectades per la síndrome d’Ehlers- Danlos i d’hiperlaxitud. Es tracta d’una malaltia minoritària i infradiagnosticada que a Catalunya afecta unes 1.600 persones.
La gala comptarà amb la presència dels monologuistes Edu Mutante, Miguel Angel Marín, Jona, Lou Bayona i Santi Rou. El preu de l’entrada és de 10 euros, diners que aniran íntegrament a Associació Nacional de les síndromes d’Ehlers Danlos i Hiperlaxitud. També hi ha una fila 0 per a les persones que hi vulguin col·laborar.
Una malatia minoritària i infradiagnosticada
Les síndromes d’Ehlers Danlos i Hiperlaxitud són un trastorn del teixit connectiu, debilitat per mutacions en diferents gens. En una entrevista al programa Taquilla Inversa, la vicepresidenta de l’Associació Nacional de les síndromes d’Ehlers Danlos i Hiperlaxitud, Eva Collado, explica que “el teixit connectiu està present a tot el cos i dona cohesió a tots els òrgans i sistemes, seria com l’adhesiu del cos”. “Quan aquesta pega no funciona bé, el cos no funciona’, diu Collado.
Aquesta malaltia minoritària té una simptomatologia molt variada i això fa que el diagnòstic sigui molt complex i complicat. “Ens trobem amb una odissea diagnòstica”, diu Collado que afegeix que “no es gens inaudit de trobar gent que trigui dècades en tenir un diagnòstic”.
Recupera l’entrevista que el programa Taquilla Inversa ha fet sobre el tema.