L’Associació Catalana de Fibrosi Quística ha tornat a apostar per la recerca de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) amb el lliurament d’un equip de laboratori valorat en 3.000 euros. Aquest material s’ha destinat al grup de recerca en Processos immune-inflamatoris, que encapçala el Dr. Josep Maria Aran i ha suposat arribar als 155.000 euros d’ajuda de l’entitat a l’IDIBELL des de l’inici de les col·laboracions.
La recent donació d’un nou equip de laboratori posa en valor una col·laboració històrica que ha contribuït a impulsar la recerca en fibrosi quística i altres malalties minoritàries des de Bellvitge. Més enllà del valor econòmic, el gest consolida una aliança estratègica que s’allarga des de fa més d’una dècada.
Molt abans que la recerca participada per pacients fos una pràctica habitual, l’entitat ja finançava la compra d’equipament científic, contractes per a personal investigador i aportacions econòmiques directes per transformar les necessitats dels afectats en oportunitats científiques.
La importància d’investigar les malalties minoritàries
La fibrosi quística és una malaltia genètica, crònica i poc freqüent provocada per alteracions en el gen CFTR. Provoca una acumulació anòmala de mucositat que afecta sobretot els sistemes respiratori i digestiu. A tot i ser considerada una malaltia minoritària, és la patologia hereditària més comuna entre la població caucàsica, amb una incidència d’un cas per cada 5.000 persones.
La implicació de les entitats de pacients és clau en aquest tipus de patologies, on el finançament públic sovint és limitat i depèn de l’esforç conjunt de la societat civil i la comunitat científica.
Aquesta col·laboració sostinguda adquireix un valor especial amb la posada en marxa de REMMA Bellvitge, el nou programa transversal de Recerca en Malalties Minoritàries de l’Adult creat per l’IDIBELL. Aquest projecte neix per reforçar la investigació translacional en malalties poc freqüents i fer de la recerca en patologies minoritàries una prioritat majoritària a l’institut hospitalenc.