La Generalitat ja ha començat a desplegar la Llei ELA, la llei de l’Escelrosi Lateral Amiotròfica, que preveu recursos per garantir l’atenció de les persones afectades per aquesta malaltia neurodegenerativa.
El Govern català, a més, complementarà la llei estatal i preveu destinar fins a 15.000 euros mensuals a les persones afectades, una quantitat equivalent a 5 persones cuidadores.
Les ajudes ja es poden demanar de forma telemàtica o presencialment a les oficines de la Generalitat. De moment, es preveu que les ajudes per l’ELA arribaran a unes 200 persones del total de 700 diagnosticades a Catalunya.
L’associació ELA-Dos ha celebrat l’aprovació de la llei perquè dona cobertura a les cures infermeres que les persones amb ELA necessiten de forma constant. I també perquè pot evitar que moltes persones afectades optin per fórmules com l’eutanàsia per no poder fer front a les despeses de les cures, quan voldrien seguir vivint.
Jordi Sabaté Pons, president de l’Associació ha remarcat que aquest és “un primer pas imprescindible, però no definitiu”, i ha insistit que “les persones amb ELA necessiten una cobertura integral que vagi més enllà de l’assistència immediata”. En aquest sentit, ha afegit que “cal garantir una vida digna en totes les etapes de la malaltia, no només la supervivència”.
Per la seva banda, Lucía Columbu, secretària d’ELA-Dos, ha destacat que “aquestes ajudes alleugen una càrrega enorme per a les famílies”, però ha advertit que “encara hi ha moltes desigualtats en l’accés als recursos i en la rapidesa amb què arriben”. També ha subratllat que “la professionalització de les cures és clau per assegurar una atenció adequada i continuada”.
