Fa unes setmanes, el Consell de Ministres aprovava noves mesures per reforçar el sistema de dependència amb una inversió de 500 milions d’euros. El pla preveu ajudes de fins a 10.000 euros mensuals per als malalts d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en fases avançades, amb l’objectiu de garantir una assistència intensiva i continuada. Tot i això, les entitats del sector alerten que aquestes ajudes arriben tard per a prop de 600 malalts que han perdut la vida en el darrer any.
Afecta més de 4.000 persones a l’Estat espanyol.
En aquest context, Jordi Sabaté Pons, president de l’associació ELA-dos, ha visitat l’edifici dels Mitjans de Comunicació de l’Hospitalet per explicar la seva experiència i valorar les noves mesures. Sabaté Pons, que es comunica a través d’un ordinador que interpreta els moviments dels seus ulls, és un dels referents més actius en la lluita per la visibilització de l’ELA.“Volem ser prudents amb l’anunci del Govern. Celebrem el reial decret, però lluitarem perquè totes les persones amb ELA tinguin garantides les ajudes necessàries per viure dignament”, afirma Sabaté.
Segons explica, l’ELA és una malaltia amb un cost econòmic elevadíssim. “Des del diagnòstic, la repercussió econòmica és molt gran. A mesura que la malaltia avança, el cost pot superar els 10.000 euros mensuals només per mantenir en vida la persona. I si no tens cap ajuda pública, és terrorífic.”
L’associació ELA-dos no presta serveis directes als malalts, sinó que destina la seva activitat a finançar la recerca mèdica, col·laborant amb centres de referència com l’Hospital del Vall d’Hebron i l’Hospital de Bellvitge. “El nostre objectiu és clar: trobar la cura d’aquesta terrible malaltia”, explica Sabaté.
L’entitat, amb un any d’activitat, manté una estreta vinculació amb la ciutat de l’Hospitalet, on participa en esdeveniments solidaris com la Cursa Nocturna. “La nostra relació amb la ciutat és meravellosa. Aquí hem trobat suport i compromís”, destaca.
“No puc moure’m, parlar ni respirar per mi mateix”
Sobre el seu propi cas, Jordi Sabaté relata com va viure el diagnòstic: “El que passava al meu cos va ser un infern. Fins que no ens deriven a un especialista poden passar mesos o anys. Ara no puc moure’m, parlar ni respirar per mi mateix, però mentalment estic genial. Només em preocupa ser calb”, bromeja. Finalment, Sabaté envia un missatge directe als responsables polítics. “Cada 8 hores es diagnostica un nou cas d’ELA i cada hores en mor un altre. Qualsevol pot tenir ELA demà. No tenim temps: volem ajudes per viure, ja.”
I per a aquells que acaben de rebre el diagnòstic, el seu missatge és d’esperança. “Que mai perdin l’esperança. Que confiïn en els metges i es posin en contacte amb les associacions. Demà potser es troba la cura de l’ELA. Qui sap.”
Jordi Sabaté Pons es defineix com un lluitador nat i finalitza la conversa enviant “petons i abraçades amb les pestanyes” a tots els que comparteixen la seva lluita.