Dues investigacions amb participació de l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) aporten noves eines per entendre l’ELA i la seva diversitat i avançar cap a una medicina de precisió amb estratègies de seguiment i recerca adaptades a les característiques de cada persona.
I és que saber com evolucionarà la malaltia és una de les preguntes més freqüents que es plantegen les persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i les seves famílies després del diagnòstic. Tot i els avenços dels darrers anys, encara és difícil predir amb precisió quina serà l’evolució de cada cas.
Com anticipar-se a la malaltia?
Coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA, que se celebra cada 21 de juny, els estudis de Bellvitge mostren com la combinació de biomarcadors biològics i tecnologies digitals pot ajudar a anticipar millor l’evolució de la malaltia i facilitar un seguiment més personalitzat.
La doctora Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge i membre del grup de recerca en Malalties neurològiques i neurogenètica de l’IDIBELL, afirma que “la gran pregunta que ens fan les persones amb ELA és què passarà a partir d’ara. Encara no podem respondre-la amb exactitud, però cada vegada disposem de més eines per comprendre millor les diferents formes de la malaltia i adaptar-hi l’atenció”.
Tot i compartir un mateix diagnòstic, les persones amb ELA poden presentar evolucions molt diferents. Mentre que en alguns casos la progressió és relativament lenta, en d’altres la pèrdua funcional avança de forma més ràpida.
El futur de l’atenció a l’ELA passarà per integrar diferents fonts d’informació: biomarcadors biològics, dades genètiques, tecnologies digitals i valoració clínica especialitzada”, apunta la doctora Povedano. L’objectiu és construir models capaços de predir millor l’evolució individual de cada persona, facilitar la presa de decisions assistencials i accelerar el desenvolupament de nous tractaments dirigits a subgrups específics de la malaltia. “Avui sabem que l’ELA és molt més heterogènia del que pensàvem fa uns anys. Comprendre aquesta diversitat és imprescindible per oferir una atenció més precisa i avançar cap a tractaments realment personalitzats”, assegura.
La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és una de les principals unitats de referència en ELA a Europa i atén aproximadament el 80% de les persones amb aquesta malaltia a Catalunya.
