Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, que es commemora aquest dissabte, l’Hospital de Bellvitge ha celebrat una jornada de debat sobre l’esclerosi lateral amiotròfica. La iniciativa reuneix pacients, familiars i professionals sanitaris per abordar el present i el futur d’aquesta malaltia neurodegenerativa en àrees com recerca o l’atenció integral coordinada entre hospitals i CAPs.
La jornada també ha posat en valor la millora de la qualitat de vida de pacients i familiars gràcies a la Llei ELA i als nous dispositius tecnològics que fan front a la limitació de la capacitat motora, comunicativa i respiratòria que provoca la malaltia.
Recerca col·laborativa, genètica i assajos clínics
Entre d’altres, s’ha destacat l’impuls dels assajos clínics gràcies a les plataformes europees d’investigació col·laborativa. Es tracta d’iniciatives que aposten per la cooperació i la suma d’esforços entre centres i grups de recerca per aprofitar la potència del bigdata i la intel·ligència artificial per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients.
Una col·laboració en recerca que ha permès incrementar els assajos clínics i accelerar el seu temps de resposta, així com desenvolupar fàrmacs que tenen un efecte alentidor de la malaltia.
En aquest sentit, l’àmbit de la genètica té cada vegada més protagonisme. Segons la doctora Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona a l’Hospital de Bellvitge, “la genètica s’ha convertit en un punt clau i ara aprovem el segon fàrmac vinculat a una alteració genètica. Els gens s’han convertit en dianes terapèutiques i també ens permeten conèixer la malaltia”.
La Llei ELA, pendent d’aplicar
Durant la jornada també s’ha debatut sobre la Llei ELA, que ha de permetre fer un salt qualitatiu en la cura del pacient i de la família, que moltes ocasions és també qui fins ara té cura de la persona afectada d’ELA. La llei, aprovada pel Congrés dels Diputats la passada tardor, encara s’ha de desplegar.
Per Esther Sellés, directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, “la llei té un impacte en l’agilització de tràmits administratius, la millora de l’atenció sanitària o seguretat social i, sobretot, el punt més esperat són les cures especialitzades de 24 hores”.
En aquest sentit, la doctora Povedano explica que “la llei ELA ha de fer que les cures vagin a càrrec del sistema sanitari perquè els familiars facin de familiars i deixin de ser els cuidadors”.
