Entrevista de L'informatiu - Juanjo Ortega, representant Obra Social Sant Joan de Déu Reproduir video

19-02-2019 Entrevista de L'informatiu - Juanjo Ortega, representant Obra Social Sant Joan de Déu

 

Destaquem Tots els vídeos

  • Video: 19-02-2019

    19-02-2019

    Veïns - Esplai la Florida i Marismas del Guadalquivir

    I també el Casal de Gent Gran de la Torrassa

  • Video: 19-02-2019

    19-02-2019

    Entrevista de L'informatiu - Juanjo Ortega, representant Obra Social Sant Joan de Déu

  • Video: 15-02-2019

    15-02-2019

    Batecs 15 febrer - Una vida autònoma a la Llar assistida d'Alpi. Amb la Juana Pastor

  • Video: 14-02-2019

    14-02-2019

    Entrevista de L'Informatiu - Daniel Giménez, pres. Associació de Veïns de Pubilla Cases

  • Video: 13-02-2019

    13-02-2019

    Aula L'H 13 febrer - Escola nova 21 amb els centres Charlie Rível i Paco Candel

  • Video: 12-02-2019

    12-02-2019

    Veïns - Festival flamenc A. Mairena i la cistitis intersticial

    I també parlem de l'Any Nou Xinès

Meritxell Borràs declara en el judici contra el procés que se celebra al Tribunal Suprem

L'exconsellera hospitalenca respon a les preguntes del fiscal i l'advocada de l'Estat

Intensitat i defensa, les claus de l'AESE

Ocupa plaça de permanència a la Copa Catalunya

Una vintena de centres educatius públics i concertats reben un homenatge

Fa 50 o més anys que es dediquen a l'ensenyament a L'Hospitalet

Torre Barrina amplia el servei educatiu

A la jornada d'innovació social "Smartphone: una eina curricular en els centres educatius de L'H"

Tot llest per iniciar les obres d'instal•lació dels ascensors a l'estació de Bellvitge

Han finalitzat les obres d'ampliació de les andanes i de reconfiguració de les vies

Enviar aquesta notícia per e-mail Imprimir aquesta notícia societat 10. 10. 2018

El nen de L'H amb distròfia muscular aconsegueix més de 140.000 signatures a Change.org

La mare visita el plató de l'Informatiu per demanar que s'autoritzi el tractament

El César és un nen d’onze anys de L’H que pateix de distròfia muscular de Duchenne des que en tenia cinc. La seva família ha posat en marxa una iniciativa a través de Change.org on han aconseguit ja gairebé 150.000 signatures. A l’espai de l’entrevista hem parlat amb la seva mare, Azucena Yubi.

La distròfia muscular de Duchenne comporta complicacions per a funcions tan bàsiques com menjar o respirar. Les conseqüències acaben sent la pèrdua de l'autonomia i una esperança de vida limitada entre 25 i 30 anys.

Els dos neuropediatres de l'Hospital de Sant Joan de Déu que l'atenen van constatar un avenç de la malaltia i, per això, van recomanar que comencés un tractament amb un medicament en fase d'estudi anomenat Ataluren, però la direcció clínica de l'hospital va denegar l'inici del tractament perquè el nen no va participar de l’assaig clínic.

Segons la mare del César, Azucena Ayubi, “només volem que se’ns escolti i que li donin el medicament al meu fill perquè en té dret. Sabem que a d’altres nens els ha funcionat i els ha millorat la qualitat de vida”. La família ha encetat una iniciativa al portal Change,org que ja ha recollit149.390 signatures

El medicament Ataluren es dispensa a diferents països europeus i a d’altres punts de l’estat espanyol.

Pots veure l'espai de l'entrevista de l'Informatiu:

ENTREVISTA AZUCENA YUBI from L'Hdigital 3 on Vimeo.