Entrevista a Marc Folch, portaveu de l'entitat ecologista La Saboga Reproduir video

18/010/2018 Entrevista a Marc Folch, portaveu de l'entitat ecologista La Saboga

Noticia de L'Informatiu

Destaquem Tots els vídeos

  • Video: 19-10-2018

    19-10-2018

    Batecs 19 oct - Àlex Alonso. El ritme frenètic d'un tècnic d'emergències a L'Hospitalet

  • Video: 18/010/2018

    18/010/2018

    Entrevista a Marc Folch, portaveu de l'entitat ecologista La Saboga

    Noticia de L'Informatiu

  • Video: 17-10-2018

    17-10-2018

    Aula L'H 17 oct - L'Observatori de la Infància de L'H i l'estudi sobre els infants de 0 a 3

    I també, jornada de rugbi inclusiu

  • Video: 16-10-2018

    16-10-2018

    Veïns - Setmana de la Solidaritat, Homenatge a M. Aurèlia Capmany i Sumem

    El programa d'entitats i associacions de L'H

  • Video: 10-10-2018

    10-10-2018

    Aula L'H 10 oct - El nou institut escola Gornal

    I també, les activitats per a infants de 0 a 3 anys a les biblioteques i l'Hinterrogatori amb Jaume Graells

  • Video: 09-10-2018

    09-10-2018

    Veïns - Festes del Pilar a L'H, Ass. Alto al Mobbing i nou Casal Ermita a Bellvitge

    El programa d'entitats i associacions de L'H

El director de la Biblioteca la Bòbila, Jordi Canal, es jubila després de 20 anys al càrrec

Ha convertit l'equipament en una referència europea de la novel•la negra

Ada Parellada obre el restaurant "L'airet" a Collblanc

Amb cuina de proximitat i saludable

La cadena EasyHotel obre el seu primer hotel d'Espanya a L'H

La ciutat compta amb 18 establiments hotelers

Nova flota de vehicles amb criteris mediambientals de la Guàrdia Urbana

S'han incorporat automòbils elèctrics i híbrids

L'Hospital de Bellvitge acull una jornada sobre la pòlio

Els afectats demanen més recursos i atenció

Renovació d'asfalts i voreres als carrers M. Pidal, Ronda de la Torrassa, Martorell i Jansana

Als barris de Sant Josep, Torrassa, Collblanc i Santa Eulàlia

Enviar aquesta notícia per e-mail Imprimir aquesta notícia societat 10. 10. 2018

El nen de L'H amb distròfia muscular aconsegueix més de 140.000 signatures a Change.org

La mare visita el plató de l'Informatiu per demanar que s'autoritzi el tractament

El César és un nen d’onze anys de L’H que pateix de distròfia muscular de Duchenne des que en tenia cinc. La seva família ha posat en marxa una iniciativa a través de Change.org on han aconseguit ja gairebé 150.000 signatures. A l’espai de l’entrevista hem parlat amb la seva mare, Azucena Yubi.

La distròfia muscular de Duchenne comporta complicacions per a funcions tan bàsiques com menjar o respirar. Les conseqüències acaben sent la pèrdua de l'autonomia i una esperança de vida limitada entre 25 i 30 anys.

Els dos neuropediatres de l'Hospital de Sant Joan de Déu que l'atenen van constatar un avenç de la malaltia i, per això, van recomanar que comencés un tractament amb un medicament en fase d'estudi anomenat Ataluren, però la direcció clínica de l'hospital va denegar l'inici del tractament perquè el nen no va participar de l’assaig clínic.

Segons la mare del César, Azucena Ayubi, “només volem que se’ns escolti i que li donin el medicament al meu fill perquè en té dret. Sabem que a d’altres nens els ha funcionat i els ha millorat la qualitat de vida”. La família ha encetat una iniciativa al portal Change,org que ja ha recollit149.390 signatures

El medicament Ataluren es dispensa a diferents països europeus i a d’altres punts de l’estat espanyol.

Pots veure l'espai de l'entrevista de l'Informatiu:

ENTREVISTA AZUCENA YUBI from L'Hdigital 3 on Vimeo.