Entrevista de L'Informatiu - Roque Fernández, president de l'AVV de Bellvitge Reproduir video

13-06-2019 Entrevista de L'Informatiu - Roque Fernández, president de l'AVV de Bellvitge

 

 

Destaquem Tots els vídeos

  • Video: 15-06-2019

    15-06-2019

    Ple extraordinari de presa de possessió del nou Ajuntament (2019-2023)

  • Video: 14-06-2019

    14-06-2019

    Batecs 14 Juny: "Estudis i xarxes socials" amb el Guillem Viladoms

    Té més de 250.000 seguidors al Tik Tok

  • Video: 13-06-2019

    13-06-2019

    Entrevista de L'Informatiu - Roque Fernández, president de l'AVV de Bellvitge

  • Video: 12-06-2019

    12-06-2019

    Aula L'H 12 de juny - El Consell del Nois i Noies 2018-2019

  • Video: 11-06-2019

    11-06-2019

    Veïns - L'associació Acordis i la Festa de la Diversitat

    També les Festes Majors del Centre i Can Serra

  • Video: 11-06-2019

    11-06-2019

    Entrevista de L'Informatiu - Maria José Vasco, resp. Oficina del Voluntariat de L'H

Presentació del Gamelab 2019 que se celebrarà a l'Hotel Hesperia Tower del 26 al 28 de juny

El congrés reunirà a creadors, executius i inversors del món dels videojocs

El quart capità de l'Hospi, Cristian Gómez, fa autocrítica

Considera una obligació ascendir a Segona B la propera temporada

Es lliuren els Premis de la 20a edició de les Jornades Científiques i Tecnològiques

L'institut Mercè Rodoreda obté el premi al millor centre

L'Hospital de Bellvitge implanta el seu primer cor artificial total

És una complexa intervenció molt excepcional a Espanya

Enviar aquesta notícia per e-mail Imprimir aquesta notícia societat 10. 10. 2018

El nen de L'H amb distròfia muscular aconsegueix més de 140.000 signatures a Change.org

La mare visita el plató de l'Informatiu per demanar que s'autoritzi el tractament

El César és un nen d’onze anys de L’H que pateix de distròfia muscular de Duchenne des que en tenia cinc. La seva família ha posat en marxa una iniciativa a través de Change.org on han aconseguit ja gairebé 150.000 signatures. A l’espai de l’entrevista hem parlat amb la seva mare, Azucena Yubi.

La distròfia muscular de Duchenne comporta complicacions per a funcions tan bàsiques com menjar o respirar. Les conseqüències acaben sent la pèrdua de l'autonomia i una esperança de vida limitada entre 25 i 30 anys.

Els dos neuropediatres de l'Hospital de Sant Joan de Déu que l'atenen van constatar un avenç de la malaltia i, per això, van recomanar que comencés un tractament amb un medicament en fase d'estudi anomenat Ataluren, però la direcció clínica de l'hospital va denegar l'inici del tractament perquè el nen no va participar de l’assaig clínic.

Segons la mare del César, Azucena Ayubi, “només volem que se’ns escolti i que li donin el medicament al meu fill perquè en té dret. Sabem que a d’altres nens els ha funcionat i els ha millorat la qualitat de vida”. La família ha encetat una iniciativa al portal Change,org que ja ha recollit149.390 signatures

El medicament Ataluren es dispensa a diferents països europeus i a d’altres punts de l’estat espanyol.

Pots veure l'espai de l'entrevista de l'Informatiu:

ENTREVISTA AZUCENA YUBI from L'Hdigital 3 on Vimeo.