Se celebra la fira de l'oli d'oliva a L'Hospitalet Reproduir video

03/12/2018 Se celebra la fira de l'oli d'oliva a L'Hospitalet

Noticia de LHDigital

Destaquem Tots els vídeos

  • Video: 07-12-2018

    07-12-2018

    Batecs 7 des - Bertomeu Garau. "Un viatge nostàlgic al volant d'un Mini"

    Col·leccionista i mecànic especialitzat

  • Video: 05-12-2018

    05-12-2018

    Aula L'H 5 novembre - STEAM als instituts de Bellvitge i Eduard Fontseré

  • Video: 04-12-2018

    04-12-2018

    Veins - Entrevista amb el director d'orquestra Antoni Ros Marbà

    I Dia dels Drets dels Animals i Iniciativa 2000

  • Video:

    Entrevista de L'informatiu - Sònia Esplugas, presidenta PP L'H

    Notícia de L'Informatiu

  • Video: 03/12/2018

    03/12/2018

    Se celebra la fira de l'oli d'oliva a L'Hospitalet

    Noticia de LHDigital

  • Video: 30-11-2018

    30-11-2018

    Prisma Musical: Activitats per a persones amb discapacitat intel·lectual

L'Hospi no abaixa el ritme i suma la quarta consecutiva

El conjunt de Xavi Molist guanya al camp del San Cristóbal per 0-2

El CB L'Hospitalet, campió del Torneig Infantil

El conjunt hospitalenc supera el Reial Madrid a la final per 92-75

Cruel derrota del CB L'Hospitalet a Villarrobledo

Un triple de Isler a dos segons condemna als de José Manuel Hoya (70-67)

Enviar aquesta notícia per e-mail Imprimir aquesta notícia societat 10. 10. 2018

El nen de L'H amb distròfia muscular aconsegueix més de 140.000 signatures a Change.org

La mare visita el plató de l'Informatiu per demanar que s'autoritzi el tractament

El César és un nen d’onze anys de L’H que pateix de distròfia muscular de Duchenne des que en tenia cinc. La seva família ha posat en marxa una iniciativa a través de Change.org on han aconseguit ja gairebé 150.000 signatures. A l’espai de l’entrevista hem parlat amb la seva mare, Azucena Yubi.

La distròfia muscular de Duchenne comporta complicacions per a funcions tan bàsiques com menjar o respirar. Les conseqüències acaben sent la pèrdua de l'autonomia i una esperança de vida limitada entre 25 i 30 anys.

Els dos neuropediatres de l'Hospital de Sant Joan de Déu que l'atenen van constatar un avenç de la malaltia i, per això, van recomanar que comencés un tractament amb un medicament en fase d'estudi anomenat Ataluren, però la direcció clínica de l'hospital va denegar l'inici del tractament perquè el nen no va participar de l’assaig clínic.

Segons la mare del César, Azucena Ayubi, “només volem que se’ns escolti i que li donin el medicament al meu fill perquè en té dret. Sabem que a d’altres nens els ha funcionat i els ha millorat la qualitat de vida”. La família ha encetat una iniciativa al portal Change,org que ja ha recollit149.390 signatures

El medicament Ataluren es dispensa a diferents països europeus i a d’altres punts de l’estat espanyol.

Pots veure l'espai de l'entrevista de l'Informatiu:

ENTREVISTA AZUCENA YUBI from L'Hdigital 3 on Vimeo.