El pare de l’Alba Pérez, en Rafa Pérez, explica en el llibre ‘Sueño con Alba’ l’experiència de tenir i perdre una filla per culpa del Sarcoma d’Ewing. De moment han fet una tirada de 2.000 exemplars que es van posar a la venda dimecres. En la primera nit ja se n’havien adquirit 170 exemplars.

En Rafa Pérez i la seva família van perdre l’Alba després de lluitar 5 anys contra el càncer infantil. Ara, explica en el llibre ‘Sueño con Alba’ els sentiments i sensacions que van haver d’atravessar. “Les vivències d’amor que hem viscut amb les nostres filles a l’hospital, tot allò que ens ha ensenyat sobre la vida i la humilitat”, explica en Rafa, que també és el president de la Fundació Alba Pérez.

El llibre es va posar a la venda el vespre del dimecres 27 de maig i en la primera nit ja se n’havien venut uns 170 exemplars. De moment s’han imprès 2.000 exemplars. Per aconseguir-lo cal fer un donatiu de 20 euros o superior a la Fundació Alba Pérez, fer arribar el resguard de l’ingrés indicant l’adreça postal i la Fundació enviarà el llibre per correu.

La donació de cada exemplar es destinarà de forma íntegra a la investigació que porta a terme l’IDIBELL sobre els sarcomes. El cap de la recerca és l’Òscar Martínez i explica que estan treballant en el camp de la nanotecnologia. “Desenvolupem molècules d’àcid ribonucleic, que és el material del que està fet el nostre ADN, i ho fem servir per atacar les cèl•lules tumorals”, explica l’investigador de l’IDIBELL.

Diners per a la investigació

El llibre que acaba de presentar la Fundació Alba Pérez és una manera més de recaptar fons per aquesta causa. De fet, a través del teaming l’associació aporta 8.000 euros mensuals. Des del 2012 l’entitat ha donat mig milió d’euros a l’IDIBELL perquè desenvolupi la recerca.

Es tracta d’una ajuda que segons el director de l’IDIBELL, Jaume Raventós, serveix molt als centres d’investigació. “Aquest esforç de baix a dalt, d’individus de la societat, és encara més valuós perquè altrament no hi hauria possibilitats per a fer investigacions en malalties minoritàries”, explica.

A Espanya cada any es diagnostiquen 1.300 casos nous de Sarcoma d’Ewing, que és un tipus de càncer infantil. Tot i això, es considera una malaltia rara i per a les farmacèutiques i empreses privades no és rentable invertir en aquesta mena d’investigacions. Per això en Rafa Pérez i la fundació que presideix lluiten per mantenir la recerca.